« La Vie à l’envers” un film sur la maladie d’Alzheimer suivi d’un débat sur France 2.

C’était hier soir sur France 2 : d’habitude je ne regarde pas ce genre de programme, je suis déjà tellement dedans tous les jours, mais la bande annonce m’a accrochée et j’ai beaucoup aimé:  le film était plein d’humour et de tendresse et franchement il mérite plus que l’unique étoile que lui a chichement accordé CesoirTV.   Je me suis reconnue en tant qu’aidante dans de nombreux passages du film : les solutions imparfaites qui marchent un certain temps, la difficulté à trouver une personne de confiance et les fous rires de situations tragico-cocasses! Y compris l’épisode chez la psy qui ne parle que pour mettre fin à

source Télérama

à l’entretien de la fille cadette stoppée en plein milieu d’une phrase : « on va s’arrêter là » et encaisse le prix de la séance en liquide toujours sans mot dire.

Même le débat m’a interpellée, le témoignage d’un homme de 63 ans atteint de la maladie qui venait témoigner de son combat. Si j’ai bien compris il participe à des essais thérapeutiques et se bat au quotidien. Son ami médecin avait remarqué qu’il ne se souvenait plus de ce qu’il lui avait raconté la veille lors de leur jogging et ce assez souvent. (Moi aussi je n’ai parfois aucun souvenir de ce que m’a dit mon compagnon, mais on a mis un autre nom là dessus : Lyme, pour lequel il y a un traitement, si j’allais me faire diagnostiquer serais-je retenue comme candidate à Alzheimer? Je ne veux même pas tenter l’expérience ! )

Celui d’un homme de 79 ans dont l’épouse a été diagnostiquée en 2004 (comme ma mère) et qui est toujours debout 12 ans après, grâce au soutien de maison d’aidants et au fait d’aller crier dans le garage quand ça ne va plus. Sa force : ne jamais mettre sa femme en échec. Il range la vaisselle derrière elle sans jamais lui faire remarquer qu’elle a n’a pas mis les choses au bon endroit. De l’autre côté de la table, les spécialistes : un médecin neurologue, une psychologue, un sociologue spécialiste du vieillissement, mais aucun politique ne s’est déplacé. Des moyens sont mis en place mais insuffisants. Je n’ai pas retenu les chiffres mais ils ont baissé par rapport à 2008 .

40% des aidants seraient dépressifs, cela ne m’étonne pas, bien qu’à chaque fois que j’ai évoqué le sujet, on m’ait répondu « ah bon ? non vraiment ?  » Bien sûr, je fais semblant pardi!

Le médecin neurologue espère qu’on va finir par enrayer cette maladie, bloquer son développement à condition de s’y prendre très tôt dans les 10-15 années avant l’apparition des symptômes en prenant tout de suite un traitement, même si on n’est pas sûr que les symptômes se développeront. Alors se faire dépister tôt ou pas, alors qu’au jour d’aujourd’hui il n’y a pas de traitements ? that is the question ! Je ne peux m’empêcher de me demander si cela ne va pas encore profiter au lobby pharmaceutique.

J’ai aimé aussi l’intervention du sociologue qui expliquait qu’en tant qu’aidant on ne fonctionne plus qu’avec la moitié de notre cerveau, notre vigilance est au taquet en permanence. (si je passe 10h00 par semaine dans la maison de retraite, c’est 16h00 par jour que mes pensées accompagnent ma mère, plus les heures d’insomnie, que reste -t-il pour mon conjoint? mes amis? mon travail ? ) Parfois on aimerait oublier : l’oubli c’est les grandes vacances de la souffrance. Mais aussi il évoque notre apprentissage de l’empathie et de la compassion, ces compétences qu’on n’apprend pas à l’école, mais dans l’accompagnement de nos proches. par notre présence, on donne de l’amour ! Là réside notre force, à nous les aidants, et finallement on n’est pas si impuissants que ça. Une belle soirée pleine d’émotions, en replay pendant 6 jours.

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