Escarres suite : en voie de cicatrisation !

Cet article contient des informations entre le 25 juillet et le 9 septembre 2016

Avant mon départ en vacances, si les escarres aux pieds étaient en cours de guérison, celle du sacrum était plutôt aggravée ! Interrogée, l’infirmière m’a dit « Elle mange si peu et ça compte énormément dans la cicatrisation! ». Je suis partie en vacances, en mettant en place un passage biquotidien pour l’aide aux repas d’1h30 au lieu d’un seul précédemment.Comment n’y ai-je pas pensé plus tôt ? A mon retour, j’ai trouvé ma mère installée sur un nouveau matelas anti-escarre à air dynamique à pression alternée Cairflow DynAdjust. Il est équipé d’une fonction «Auto-adjust» qui adapte automatiquement le gonflage du matelas par rapport au poids du patient. L’infirmière m’a informée qu’ils ont également changé le protocole suite au passage d’une équipe mobile, ils utilisent maintenant des coussinets insérés dans la plaie et elle a été étonnée de la rapidité du processus (un mois et demi quand même !). La plaie n’est plus nécrosée, elle bourgeonne ce qui signifie qu’elle est en cours de cicatrisation. Hourra ! est-ce le nouveau matelas, le nouveau protocole ou l’intensification des aides pour les repas, je ne sais pas, mais c’est positif. J’ai demandé à continuer le passage biquotidien, tant pis si toutes les économies de ma mère y passent !

Dimanche 28 aout 2016

L’infirmière me dit qu’il n’y a plus de fibrine et que cela bourgeonne, elle n’en revient pas que ça cicatrise aussi bien compte tenu du peu qu’elle mange. C’est l’anniversaire de ma mère aujourd’hui et c’est un beau cadeau! En fin d’après midi, une aide soignante passe avec un petit ramequin: ce sont les médicaments qu’on donne à votre maman à 16h00. ???? quels médicaments, je suis là assez souvent et je ne suis pas au courant! l’aide soignante ne sait pas c’est l’infirmière qui lui a donné le ramequin. Je trouve déjà très bizarre que ce ne soit pas l’infimière qui lui donne les médicaments. Devant ma figure déconfite, elle me dit qu’elle va se renseigner, mais que je la revoie, ses collègues ne savent pas et l’infirmière est partie dans d’autres étages. Je laisse tomber, je suis arrivée à un stade où je n’en peux plus d’aller à la pêche aux informations.

Dimanche 4 septembre 2016

Ma mère dort à poings fermés, impossible de la réveiller donc de l’alimenter ou au moins la faire boire. J’ai toutes les peines du monde à lui faire prendre la moitié du verre avec le gluconate de potassium qu’elle doit prendre 3 fois par jour. Je vais passer 3h00 à la regarder dormir,  à lui caresser les mains, à la masser doucement et à respirer à côté d’elle le nez dans ses cheveux. En ramenant le verre à demi plein je vais prévenir l’infirmière qu’elle n’a pris que la moitié de son potassium. Ce n’est pas l’infirmière de l’étage, mais je l’ai déjà vue à plusieurs reprises. Je l’informe de l’état très léthargique de ma mère depuis que je suis arrivée.

« Ah c’est qu’elle a du mal dormir cette nuit ou alors c’est la morphine » me dit elle. « La morphine? quelle morphine ?  ai-je demandé interloquée ? « Votre maman a de la morphine pour ne pas être douloureuse au moment du change car elle avait très mal, elle a une escarre sacrée« me répond-elle.

« Oui on m’a dit que cela allait mieux ».

« Oui beaucoup mieux, mais elle était très douloureuse, c’était ouvert on pouvait mettre le poing dedans » me dit-elle en me montrant l’éponge qu’on lui met dans l’escarre, un (petit coussin d’environ 5cm de diamètre) et maintenant ça se referme bien. »

 Je tombe des nues : d’une part d’apprendre que ma mère est sous morphine et d’autre part qu’elle avait mal, alors qu’on m’avait dit qu’elle n’était pas douloureuse ! En fait j’ai eu de l’information en pointillé, autant d’infirmières, autant de versions ! Quelle naïveté de ma part et quelle ignorance ! J’aurai du m’imaginer qu’une escarre à ce stade ne pouvait pas ne pas être douloureuse si on ne faisait pas quelque chose !

 L’infirmière me précise qu’elle lui donne matin et soir de l’ACTISKENAN (une forme orale à libération immédiate de morphine principalement adaptée à équilibrer rapidement des douleurs très intenses, des douleurs instables, et spécifique aux personnes âgées), mais si au moment du change elle n’est pas douloureuse, elle ne lui donne pas la dose de morphine le soir.

« On m’a parlé d’une escarre stade 2 »

Elle hoche la tête : « C’était plutôt stade 3 ! »

Je ne peux m’empêcher de reposer à nouveau la question : « Comment as-t-on pu en arriver à une escarre de stade 3 si vite alors qu’elle est changée plusieurs fois par jour, n’y-a-t-il rien que l’on puisse faire au stade 1 ? »

« elle est dénutrie et ça va très vite ! » m’a-t-elle répondu

« Avec la morphine elle ne mange pas non plus et sa prise en charge est vraiment compliquée » !

A force de recouper les versions une chose est claire : l’escarre de ma maman va mieux. Cela fait deux semaines qu’elle ne mange plus rien de solide, en dehors de yaourts ou compotes, j’avais mis cela sur le compte de la canicule, mais ce serait donc la morphine? C’était donc ça le médicament que lui apportait l’aide soignante la semaine dernière. Le médecin n’a pas le temps de prévenir les familles, lors de chaque changement dans le traitement, mais j’aurai quand même bien aimé le savoir, cela explique mieux l’état de ma mère et j’aurai aussi pu prévenir les auxilliaires extérieures! J’avais pourtant demandé à plusieurs reprises comment allait son escarre, mais jamais on ne m’avait parlé de morphine! Au fond tant mieux qu’elle ait de la morphine et qu’elle ne souffre pas.  J’aurai du demander depuis quand elle en prenait, mais à quoi bon ? C’est peut-être mieux que je ne sache pas, mon baromètre émotionnel aurait encore grimpé au plafond.

Petit correctif par rapport au nom du produit utilisé : il ne s’agit pas d’hydroclean mais  d’Allevyn Cavity : un pansement hydrocellulaire non adhésif pour plaies cavitaires, profondes exsudatives ou anfractueuses avec application facile et retrait atraumatique Cicatrisation en milieu humide avec contrôle de l’exsudat Capacité d’absorption élevée. C’est le même principe que les pansements hydroclean dont je laisse le lien car le document explique bien le procédé.

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Jeudi 8 septembre 2016

Quand j’arrive à la maison de retraite, ma mère dort en position fœtale. Impossible de la réveiller. Je la masse, découvre quelques points rouges sur ses jambes, m’effraie à nouveau de sa maigreur. Au bout de 20’ je vais voir l’infirmière pour lui demander quoi faire. En revoyant les différents suivis alimentaires, j’ai remarqué qu’il y avait une baisse au niveau alimentation depuis le 20 aout, depuis quand est-elle sous morphine ? y aurait-il une corrélation. Elle réfléchit et me dit « quand je suis rentrée de vacances début aout elle était déjà sous morphine, le Dr ne vous a pas informée ? » « Non je n’ai aucune nouvelle du Dr depuis des mois, je sais qu’elle n’a pas le temps d’informer les familles. » Elle me confirme que le Dr ne voit plus le jour et ne finit jamais avant 21h00 en ce moment. Donc oui elle est sous morphine depuis au moins un mois…apparement pas de corrélation avec l’alimentation. Ma mère faisait un geste pour enlever leurs mains quand elles faisaient les pansements, donc douloureuse, alors que maintenant elle n’a plus un visage tendu et elle se laisse faire lors du change. Elle m’aide à la repositionner sur le dos pour tenter quand même de l’alimenter et remarque qu’elle ne déplie plus ses jambes. Elle lui positionne ses pieds sur un coussin de telle manière à ce que le gros orteil soit dans le vide et ne vienne pas frotter contre le coussin. Il y a des marques rouges à plusieurs endroits sur ses jambes, au niveau des points d’appuis. Je lui raconte l’épisode de l’aide soignante qui venait lui donner des médicaments inconnus, oui elle prend en plus une protéine en poudre qu’on lui donne le matin. Dans l’équipe elles ont vraiment du mal à l’alimenter, elle serre les dents et on a du mal à savoir si elle refuse de s’alimenter ou si elle a du mal à avaler. Je lui montre ce que m’ont écrit les auxilliaire extérieures sur le suivi alimentaire. Je lui redemande à nouveau comment a-t-on pu en arriver à une escarre stade 3 sans passer par le stade 1 ? ah mais il y a eu un stade 1, on a mis des produits pour ne pas que ça s’aggrave mais comme elle ne s’alimente pas, ça va très vite. Là je raccroche un autre wagon, en fait il y a eu un stade 1 qui a bien été pris en charge, juste on a omis de m’en informer et quand Alessandra m’a envoyé le texto fin juin on était déjà au stade 3. Quand a commencé le stade 1 ? il y a 3 mois ? 6 mois ?

« On a eu des escarres plus graves que celle de votre maman, mais les personnes mangeaient, ceci dit, elle cicatrise bien car avant on lui mettait un carré entier de pansement, maintenant on ne met plus que la moitié ce qui est la preuve que ça s’est refermé ajoute-t-elle« .

Je vais essayer de faire le point avec le médecin demain, bien qu’en réalité je n’aie pas envie de savoir, j’arrive à l’épuisement nerveux. Le fait de ne plus venir le lundi m’aide à prendre un peu de recul. L’infirmière repart et je me retrouve seule avec ma mère endormie, la télé parce que je n’arrive pas à faire autrement, je lui tiens la main, lui caresse les cheveux. A 13h30 elle dort toujours, je mange le sauté de veau au riz, pas mauvais du tout, laisse le flan et le gateau au gluten. 14h00 elle dort toujours, je ramène le plateau, je n’ai même pas réussi à la faire boire ni à lui donner le potassium. 14h15 j’ai oublié de prévenir Alessandra que ma mère dort et je ne sais pas si elle pourra faire quelque chose avec elle cet après midi, elle me texte qu’elle est bientôt là et qu’elle va passer de toutes manières. Et la voilà ! souriante, apaisante, une vraie caresse psychique !

 Vendredi 9 septembre 2016

J’appelle vers 9h30 le médecin traitant de ma mère, comme me l’avait conseillé l’infirmière pour faire le point. La standardiste m’informe qu’elle n’est jamais là avant 10h00, partie remise. Je ne suis pas sûre de vouloir entendre ce qu’elle va me dire. Enfin vers 10h30 j’arrive à la joindre. Elle s’excuse de ne pas m’avoir appelée plus tôt, depuis qu’elle est rentrée de vacances, elle n’arrête pas. Effectivement l’état de ma mère sur le plan général est alarmant et elle craint que nous ne soyons dans la dernière ligne droite. Elle a perdu beaucoup de poids, elle ne pèse plus que 41,5kg (dernière pesée le 7 septembre), par rapport à avril où elle faisait encore 55 kg. Dire qu’elle était arrivée, il y a 5 ans avec ses 75 kg ! Son escarre va mieux, c’est inespéré. Non elle ne pense pas que la morphine l’endorme à ce point, elle a la dose minimale, aktiskenan 5 mg (ça existe en 10, 20 et 30 mg), bien qu’elle reconnaisse que ma mère est particulièrement sensible aux médicaments, son organisme est fatigué et on la tient à bout de bras depuis 2 ans. Son dernier bilan date de fin juin, où elle a été surprise de lui trouver une albumine (1) presque correcte  à 36. Elle prend le matin de l’ornithine un complément alimentaire spécifique aux escarres qui a pour rôle : la prolifération des fibrolastes, indispensables à la cicatrisation et la prolifération lymphocytaires, pour l’amélioration de l’immunité source escarre.fr

Elle pense que toutes les protéines sont utilisées par le corps dans la cicatrisation de l’escarre et comme elle mange de moins en moins, elle perd du poids.Quid du fortimel ? elle en a toujours 3 par jour (j’en étais restée à 2, de toutes manières comme c’est le seul produit que les aides soignantes arrivent à lui donner, je leur laisse gérer la quantité). Elle en prenait jusqu’à 6 par jour, là aussi j’en étais restée à 3-4 par jour du temps où ce produit passait bien. Je lui exprime aussi mon étonnement d’avoir été mise dans la boucle au stade 3 de l’escarre, que s’est-il passé ? En consultant le dossier, elle me dit qu’on l’a informée le 21 juin d’un début d’escarre à la veille de son départ en congé et qu’elle a demandé le passage d’une équipe mobile constitué d’une gériatre et de son assistante pour la gestion de l’escarre et des conseils plus précis. Alessandra m’a informée par texto le 23 juin j’étais sur l’autoroute, et depuis c’est moi qui vais à la pêche aux informations. A son retour de congé au 18 juillet ma mère était sous morphine pour éviter les douleurs au moment des soins. Je n’arrive pas à savoir si elle l’a mise sous morphine à son retour de congé ou bien si elle l’était déjà. Elle m’explique aussi que cela peut aller très vite vu l’état de dénutrition de ma mère : en 24h00 on peut passer d’un stade 1 à un stade 2 et en 3 jours d’un stade 2 à un stade 3.

« Nous avions pourtant pris toutes les précautions en mettant un matelas anti-escarre et un coussin anti-escarre sur le fauteuil roulant. » ai-je ajouté.

« Il y a 2 sortes de matelas , le plus performant s’adapte au poids et depuis qu’on lui a changé pour ce dernier et qu’on utilise les produits Allevyn Cavity  il y a une nette amélioration. Mais l’état général n’est pas bon me répète-t-elle, elle peut partir demain comme dans 6 mois. » m’a-t-elle dit.

Et nous avons raccroché. Non je n’avais pas vraiment envie d’entendre cela, mais le corps de ma mère devient diaphane et au fond de moi je le savais déjà. Pus tard dans la journée en échangeant avec mon amie P. dont la mère est aussi en maison de retraite, elle me fait remarquer qu’il y a bien une corrélation entre la prise de morphine et le sommeil: sa mère aussi était endormie avec la dose minimale de morphine et ne mangeait plus rien…. mais je n’ai plus envie de me battre pour prolonger les souffrances de ma mère. Me battre pour qu’on lui diminue la morphine et qu’elle souffre de son escarre, pour qu’elle remange à peine et continuer jusqu’où ?

 (1)L’albumine est la protéine la plus abondante (60%) dans le sang. Elle est fabriquée par les hépatocytes (les cellules du foie), mais peut aussi provenir de l’alimentation. Le dosage de l’albumine sanguine ou albuminémie est prescrit pour dépister une maladie hépatique ou rénale. Il sert aussi à vérifier la quantité de protéines dans le sang (source passeport santé )

Noter aussi qu’il faut être vigilant sur la qualité du matelas, et qu’il peut tomber en panne ou se dérégler.

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