La consultation mémoire

Deux mois après ce premier bilan et ce diagnostic sauvage, nous avions rendez vous pour une consultation mémoire. J’en garde un souvenir mitigé. Ce serait à refaire, je ne suis pas sûre que je serais partante, mais on juge toujours avec l’expérience que l’on en a après. Au moment où nous avons commencé, il y avait l’espoir qu’un jour un traitement serait disponible. Retour sur suivi qui a duré 7 ans

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Je garde vraiment un très mauvais souvenir de ces rendez vous. Médicalement c’est bien fait, on évalue le degré de dépendance et on vous informe sur les aides possibles. c’est le seul bilan officiel et il a le mérite d’exister. Pour nous, c’était à chaque fois un stress de nous  rendre dans cet hôpital où nous constations à chaque fois combien l’état de ma mère se dégradait petit à petit. Les professionnels nous prévenait « ça ne va pas aller en s’arrangeant!« . Quand à ma mère, même si sa mémoire flanchait, elle se souvenait parfaitement de ce rendez vous qu’elle détestait et devenait de plus en plus agressive au fur et à mesure que la date se rapprochait, si bien qu’on avait fini par le lui cacher. Lors du dernier RV, son agressivité était telle que le médecin a proposé de ne pas en reprogrammer de nouveau.

Aujourd’hui que je sais qu’il y a un lien possible entre Alzheimer et les infections dormantes, je ne commencerai pas par la consultation mémoire, mais en 2004 je n’étais pas en possession de ces informations et aujourd’hui il est trop tard pour mettre en place des traitements compliqués sur le long cours qui nécessitent la mobilisation plusieurs fois par jour de l’aidant principal. C’est une solution difficilement voire impossible à mettre en place en maison de retraite à moins d’être là tous les jours plusieurs fois par jour et d’avoir l’accord du médecin traitant.

Comment se passe une consultation mémoire ?

Il faut avoir été adressé par son médecin traitant voir aussi le site  doctissimo

La consultation comporte

  1. -Un entretien avec un médecin gériatre qui fait passer une série de tests pour évaluer l’état cognitif :
A savoir : le score final du MMS est noté sur 30 points. Un total inférieur ou égal à 24 points permet d’évoquer un état de conscience altéré et d’orienter vers le diagnostic de la démence. Ce score est modulé et pondéré en fonction d’une grille de points correspondants à l’origine socio-culturelle de la personne, son niveau d’étude et à la durée totale de l’examen. En fonction des sous-scores de chacune des parties, le type de démence peut être précisé : les troubles mnésiques orientent davantage sur le diagnostic de démence type Alzheimer, alors que les déficits de l’attention orientent sur le diagnostic d’une démence sous corticale, un syndrome frontal ou encore une démence vasculaire.

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Test de l’horloge : source

On évalue l’autonomie de la personne à l’aide d’une échalle  IADL

La personne est classée selon une grille permettant d’évaluer son degré d’autonomie ou son degré de dépendance physique ou psychique dans l’accomplissement de ses actes quotidiens. Il existe 6 Gir. Seuls les Gir 1 à 4 ouvrent droit à l’Apa.La personne relevant des Gir 5 ou 6 peut demander une aide ménagère.

2 – un entretien avec une assistante sociale qui évalue la charge de l’aidant à l’aide d’un questionnaire appelé fardeau de Zarit  où il faut répondre à une série de question notées sur 88.  Si le score < 20 : “fardeau” léger, s’il est 21 < score < 40 : “fardeau” léger à modéré, 41 < score < 60 : “fardeau” modéré à sévère, 61 < score < 88 : “fardeau” sévère

3 – une évaluation de l’état de santé avec une infirmière (tension, prise de sang, poids,électrocardiogramme)

 4- des tests psychométriques

Le médecin rédige une ordonnance, demande une prise en charge, propose un suivi. Il y a des conseils et des informations sur les organismes d’aide à la personne.

Notre expérience personnelle

Dans notre cas, il y a d’abord eu le premier bilan réalisé par le gériatre de la mairie en  mai 2004 il comportait le MMS mini mental state évalué à 19/30 assorti du test de l’horloge côté à  0 (situé sur la 4ème ligne du schéma soit « démence moyenne ». Un test de Dubois à 5/10 et le résultat du scanner passé en janvier 2004 qui indiquait « une atrophie cortico-sous corticale et leucoaraïose sans caractère pathologique formel compte tenue de l’âge de la patiente. » A l’époque où ces tests étaient réalisés, rien en dehors de l’autopsie ne permettait d’affirmer qu’on était en présence d’une maladie d’Alzheimer.

Juillet 2004 : nous sommes reçus tous les 3 par un autre médecin gériatre qui refait le test du MMS à ma mère : le score du MMS est à 16/30. En deux mois elle a perdu 3 points !  Il  ne pose pas de diagnostic, nous dit que le scanner fait état d’anomalies vasculaires (leucoaraoïose) et lui prescrit du Kardegic (pour fluidifier la circulation cérébrale). Il propose de nous revoir en novembre 2004 pour une exploration plus complète comportant une consultation avec lui, une évaluation avec une infirmière (tension, prise de sang, poids, électrocardiogramme) et un entretien avec une assistante sociale.

De mon côté, je me suis inscrite avec ma mère à une chorale et je l’emmène à des séances de kinésiologie afin qu’elle ait un espace de parole. L’atelier de mémoire de la mairie ayant pris fin en juin 2004, elle a commencé un autre atelier dans un groupe avec une psychologue dédiée.

Novembre 2004  Une pièce nous est réservée à l’hôpital, ce sont les intervenants qui viennent nous voir. D’abord le bilan avec l’infirmière qui arrive avec un petit chariot de matériel ambulant. Ma mère a une tension élevée, elle fait toujours de l’hypertension en état de stress, le reste du bilan est normal, on lui fait également une analyse de sang poussée. Puis c’est au tour de l’assistante sociale qui veut voir mère seule: ma mère semble lui avoir dit (cela figure dans le compte rendu) qu’elle a fait le lien entre sa dépression et mon divorce (nous avons eu notre première rencontre avec le juge le mois dernier). Puis elle nous a rencontré avec mon père à qui elle a fait remplir le questionnaire de Zarit pour évaluer la charge de l’aidant principal. Elle a noté « aide à prévoir, groupe d’aidant proposé à Monsieur« . En dernier nous rencontrons le gériatre qui lui fait de nouveau passer le MMS, note dans son compte rendu  que le moral de ma mère n’est pas très haut (on ne le serait à moins!), elle a un manque du mot, cuisine moins (elle n’aimait pas cela) et ne sait plus utiliser la machine à laver. Le MMS est à 18/28, stable par rapport à juillet. IADL l’echelle d’évaluation de l’autonomie est de 12/14 et le GIR 5. Et le verdict tombe, il nous annonce à tous les trois que ma mère a Alzheimer, probablement des troubles vasculaires avec une part dégénérative. Il lui prescrit de l’Exelon – le médicament anti-alzheimer censé ralentir la dégénerescence, propose une réevaluation sociale en janvier 2005 avec des tests psychométriques suppémentaires et nous plante là – car il a d’autres RV -, en nous disant qu’il est à notre disposition si nous avons des questions. Nous sommes seuls, mes parents choqués, même si on s’y attendait, même si 6 mois plus tôt, ce même diagnostic avait déjà résonné dans mes oreilles. Ma première réaction est d’entourer ma mère, de la prendre dans mes bras. Etre là. Puis d’aller trouver le médecin pour essayer d’avoir des explications supplémentaires « je ne pouvais pas ne pas en parler, Alzheimer est cité sur la notice de l’Exelon » me dit-il. Nous repartons le coeur très lourd, à partir de ce moment là nous sommes entrés dans une spirale infernale. Heureusement l’après midi même je l’accompagne à sa séance de kinésiologie où elle peut parler un peu de ce qu’elle vient de vivre. La kinésiologue arrive à lui faire formuler que malgré tout « la vie continue ». Oui la vie a continué avec une présence accrue et notre mobilisation à mon père et à moi pour faire le maximum pour ralentir le déclin cognitif  : ma mère participe à son atelier mémoire en groupe, elle fait également de la gymnastique et je participe avec elle à une chorale. On essaie des anti-oxydants et des omégas-3. Ma mère n’a pas supporté l’Exelon qui lui donnait des nausées.

31 janvier 2005 Même traitement que la fois précédente, nous avons notre pièce réservée ou se succèdent les intervenants avec en plus une psychomotricienne qui lui fait passer de nouveaux tests. Ces tests décelent un syndrome hippocampique constitué, soit de troubles mnésiques nets, accompagnés d’une perturbation diffuse des fonctions instrumentales et d’un trouble de la programmation. probable processus dégénératif diffus. On lui remplace l’Exelon par de l’Aricept qu’elle prendra jusqu’à 1 an après son entrée en maison de retraite (8 ans).  Le médecin prescrit de l’orthophonie en raison du manque de mot. MMS 22/30 (amélioré!)  Le médecin conclut son bilan en disant qu’il y a des troubles de mémoire d’origine dégénérative de type Alzheimer avec intérêt d’un traitement anticholestérénasique, également un anti-hypertenseur car la tension est encore élevée. Il est également noté qu’on refuse l’aide à domicile pour l’instant. Mon père a une femme de ménage. Nous devons revenir dans 9 mois pour le suivi, un nouveau RV est pris pour septembre 2005

Etc jusqu’à 7 ans plus tard…l’orthophonie n’a pas marché, ma mère a détesté qu’on lui montre un crayon ou une image en lui demandant ce que c’est, elle s’est sentie infantilisée et vexée de parfois ne pas se souvenir du mot. Moi je n’ai qu’un mot : P… de maladie !

Et puis avec l’évolution de la maladie, ces RV étaient de plus en plus déprimants. En 2008-2009 ma mère étant devenue opposante, aggressive et dépressive, des antidépresseurs lui ont été prescrit : du Citalopram que mon père lui a donné, mais son état a empiré, donc il a arrêté (le compte rendu évoque le risque de virement maniaque), cela n’a pas empêché le médecin de nous faire culpabiliser « votre mère est en souffrance et vous ne lui donnez pas les anti-dépresseurs qui ont pourtant été prescrits ! » puis de l’Atarax, que mon père échaudé n’a pas donné, et heureusement, car le nouveau médecin gériatre nous a dit que cet anxiolytique est contre-indiqué dans la maladie d’Alzheimer (anticholinergique aggravant le déficit en acétylcholine et s’opposant à l’effet de l’Aricept), il a proposé de remplacer le citalopram par de la miansérine et c’est là qu’on a arrêté de venir. Je crois me souvenir que mon père a fait un nouvel essai non concluant et au vu des effets secondaires n’a pas insisté.

En écrivant ceci, je me suis replongée dans les comptes rendus de l’hôpital et ai tout revécu, la tristesse, la colère, l’impuissance pour me rendre compte que je n’ai pas encore digéré ces moments ! Alors où est le positif ? Au moins de m’en rendre compte !

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