Difficultés nutritionnelles ou refus alimentaire; une limite ténue: à partir de quand décide-t-on qu’un résident est en fin de vie ?

Quelques mois après la crise d’épilepsie de ma mère, j’ai rencontré le médecin coordonnateur pour faire le point sur son alimentation.  Maintenant que nous avions ôté la surcharge médicamenteuse, ma mère prenait facilement du fortimel, parfois sans aide, (l’équipe était ravie), mais ne s’alimentait toujours pas seule, elle mangeait relativement bien avec les personnes qui venaient l’aider y compris avec moi. Le médecin coordonateur a cependant évoqué lors de notre entretien la fin de vie, due aux difficultés et au refus de s’alimenter, m’expliquant qu’il était préférable de ne plus alimenter les personnes à part peut-être avec une perfusion pour l’hydratation et ce pour faciliter le départ. Je suis sortie de cet entretien secouée puis j’ai fait quelques recherches sur Internet et ai constaté qu’effectivement France Alzheimer a mis en ligne un long rapport où ces questions sont évoquées : Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées – Approches de la fin de vie

P 90 : Refus et incapacité d’alimentation
Il semble qu’une étape soit franchie, dans la maladie d’Alzheimer, lorsque les personnes ne peuvent plus s’alimenter et, plus précisément, avaler. Cette césure commence à faire consensus dans les équipes en tant que phase terminale de la maladie démentielle. Ces troubles alimentaires, liés à la maladie, doivent faire l’objet d’une annonce, anticipée et adaptée, à la famille; annonce qui doit prendre en compte la complexité des représentations entourant l’alimentation, la faim, la douleur, lepouvoir et le vouloir faire du patient…Néanmoins, il est important de conserver à l’esprit qu’un patient qui ne s’alimente pas ne signifie pas nécessairement qu’il n’a plus envie de le faire , et ne pas considérer le refus comme signe absolument indéniable de la phase terminale.

P 94 Questions soulevées par l’arrêt de l’hydratation chez le patient âgé en soins palliatifs :« L’arrêt ou l’absence d’instauration d’une l’alimentation artificielle chez un patient âgé en soins palliatifs est une pratique que les équipes soignantes parviennent de mieux en mieux à élaborer. »

En page 74, le chapitre 4 traite du : long mourir en institution : quelle présence, quelle forme d’accompagnement concevoir et selon quels objectifs, y compris auprès de ceux qui accompagnent ? Quel sens donner à ce long mourir, quand tout autour les bruits de la « vraie » vie viennent nous dire : « Est – ce bien utile ? Ça coute très cher quand même de maintenir tous ces vieux dans des mouroirs ! »

Combien de fois n’ai-je pas entendu des personnes de mon entourage me dire que j’aurai peut-être du la laisser partir en 2013 quand elle était shootée aux anti-épileptiques et ne s’alimentait plus et à postériori, je me suis demandé de nombreuses fois si j’avais bien fait?

Voici quelques citations extraites de ce rapport qui m’ont fait du bien et confortée dans le fait que ma décision était juste.

Page 76 : Comment caractériser et appréhender cette période inédite du long mourir (alors qu’il semblerait préférable de l’aborder du point de vue de la vie qui demeure en dépit des entraves), avec ses incertitudes et ses fragilités qui frappent aussi bien les personnes malades que leurs proches et leurs familles. Quelle ouverture lui conférer afin de la comprendre porteuse d’un projet encore significatif ? et en page 77 :  » Il semble que l’accompagnement des malades souffrant de maladies neurologiques dégénératives implique de faire preuve de créativité. En d’autres termes, il ne s’arrête pas à l’impossible mais tâche d’inventer un autre possible. Idéalement, il parvient à faire émerger quelque chose sur le plan humain au milieu du tragique. La détresse peut être extrême et pourtant à un moment donné, sans toujours présenter des raisons identifiables, s’alléger. »
page 83  » Dans le long mourir, on parle volontiers de confort. On évoque moins le fait que le malade reste un être de relation. Certes, si s’assurer de l’absence de douleur du malade semble incontournable à tous, la préservation de la relation est tout aussi cruciale. La perte d’expression verbale ne condamne pas toute communicat ion. Les soignants doivent pointer l’importance essentielle de la relation, jusqu’au bout. Cette relation peut passer par le simple toucher….Le lien passe aussi par la parole (du proche ou du soignant), par des regards, par des gestes, des sensations, des odeurs parfumées, de la musique, etc. Tous les sens peuvent être sollicités. »
C’est un sujet épineux, qui demande un long apprivoisement car en tant qu’aidant nous sommes confrontés à un deuil impossible à faire, « un deuil blanc ». On constate chaque fois une nouvelle dégradation, une nouvelle perte, un nouveau deuil à faire : la parole, le chant, la marche, la fonte musculaire…On peut aussi se centrer sur ce qui reste : le toucher, les émotions, les regards, en un mot l’amour.
Un seul mot me semble juste : être présent, comme on peut et accompagner en respectant nos limites.
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