Organisme d’aide à la personne : bilan de l’intervention de la cellule mobile Alzheimer.

Je souhaitais partager cette expérience qui nous a réellement aidés pour la prise en charge de ma mère, mais qui n’a malheureusement pas pu être inscrite dans la durée. La retranscription du bilan est en italique, mes commentaires en gras.

« Mme F. a bénéficié d’une prise en charge par l’équipe mobile Alzheimer entre août et octobre 2010 à raison de 2 fois par semaine. Les objectifs d’accompagnement reposaient sur 3 axes :

1) travailler sur la mise en place de temps personnels pour chaque membre du couple (prévention épuisement de l’aidant, situation de maltraitance…) en proposant des sorties pour Mme et à terme une prise en charge en centre d’accueil de jour,

2) travailler sur la prévention des troubles du comportement de Mme grâce à la mise en place de tableaux de rythme famille-soignant.

3) travailler sur l’approche corporelle par des activités sensorielles (toucher massage, bains thérapeutiques) pour dédramatiser la toilette.

Mme F s’est toujours montrée disponible à la relation lors de nos passages, mais un climat anxieux et dépressif régnait dans le foyer. Monsieur a beaucoup de mal à faire confiance aux intervenantes: des assistantes de soins en gérontologie (ASG).

En raison de trop nombreux échecs précédents, j’imagine.

Ainsi les temps de séparation (même dans le logement) n’ont pas pu réellement se mettre en place. Monsieur semble toujours aussi fatigué, (il avait 90 ans !) mais semble être maintenu narcissiquement dans son rôle d’aidant naturel. Son ambivalence vis à vis des aides s’est exprimée à travers l’idée que les différents passages à domicile « contribuaient à sa propre fatigue », mais il reconnaissait l’aide précieuse des ASG.

C’était une réalité, devoir réexpliquer les choses avec chaque nouvelle intervenante, prendre les choses en mains quand cela ne se passait pas bien était épuisant pour lui,  

Le diagramme des rythmes de Mme n’a pas non plus été utilisé, bien que partiellement investi par sa famille. Monsieur et sa fille se disent prêts à l’utiliser aujourd’hui de façon systématique (bien que le travail était surtout de travailler en lien avec l’équipe d’intervention).

Explication dans le texte : super idée les diagrammes de rythme, un tableau dans lequel on devait noter les moments d’agressivité, de sommeil, d’opposition de plainte et leurs horaires. Seulement voilà, ça faisait encore un truc en plus à gérer pour mon père qui épuisé oubliait de remplir ce tableau ! Il a même oublié de m’en parler, ce qui fait que je n’ai même pas pu l’aider à le remplir lors de mes passages chez eux. Je n’ai appris son existence que lors de la réunion avec la psychomotricienne pour le bilan final de l’intervention!

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Feuille de rythme, mon père n’a réussi à la remplir qu’une fois par semaine, en général la phase d’oppostion suivait le réveil !

L’approche corporelle a permis de détecter que l’idée d’une toilette et le contact avec l’eau n’était pas anxiogène dans un contexte détendu …

Ca on le savait, on avait juste besoin d’une intervenante efficace et formée !

Il n’a pas pu être mis en place de relais. Monsieur et c’est fille exprimant qu’il ne leur semble pas « urgent » de proposer un accueil de jour, bien que nous soulignions l’intérêt pour Mme de se retrouver en société. Mme fille insiste sur le fait qu’elle continue la chorale avec sa maman le vendredi matin.

C’était le vendredi après midi, si je souligne ce détail, c’est pour attirer l’attention sur le manque d’écoute sur ce sujet. Nous n’avons pas refusé l’accueil de jour, nous en étions à + 6 années depuis le diagnostic. Nous avions testé 2 accueils de jour, la directrice du premier m’a fait comprendre que ma mère n’était pas adaptée dans son établissement. Après la première journée dans ce centre, ma mère m’attendait avec impatience, terrorisée et avait fait sur elle n’ayant osé demander où étaient les toilettes. Elle n’avait pu se relier à personne ! L’expérience dans le deuxième accueil de jour  a été plus concluante, sauf qu’au fil du temps mon père n’arrivait plus à réveiller ma mère pour être à 10h00, heure du début de la prise en charge. Compréhensif, cet accueil s’est adapté en proposant à mon père d’emmener ma mère vers 11h00 ou même midi. L’acheminement par transport spécifique PAM n’a pas non plus pu être mis en place, ma mère refusant de monter dans le véhicule! Et un jour mon père a oublié d’emmener ma mère ! On s’est fait virer, sous prétexte que l’arrivée de ma mère en cours de matinée pertubait le groupe et que d’autres personnes qui étaient sur liste d’attente pour venir pourraient mieux en profiter. On nous a alors donné l’adresse d’un accueil de jour qui proposait une prise en charge sur l’après midi, que j’étais en train de mettre en place…

Pour l’avenir Monsieur et sa fille souhaitent :

  • employer une auxilliaire de vie formée à la maladie d’Alzheimer qui vienne chaque jour (M et sa fille insistent sur le fait qu’il faut que ce soit toujours la même personne).

On n’a jamais réussi à avoir la perle rare en dehors de l’intervention de cette équipe mobile Azlheimer ou de rares personnes qui partaient vers d’autres horizons et il fallait tout reprendre au début! La psychomotricienne a fini par me donner sous le manteau, l’adresse d’un autre organisme. Ou plutôt si, j’ai fini par trouver une femme géniale en la personne d’Andreea, malheureusement au moment où mon père était à l’hopîtal mourrant!

  • Monsieur et sa fille ayant refusé le relais des groupes de parole France Alzheimer ou psychothérapeutiques) et certains conseils face à la maladie.

C’est là que cela devient très drôle, d’abord parce que j’étais en thérapie, quand à mon père je l’avais emmené dans un groupe de parole qu’il n’a pas trouvé aidant du tout! Selon lui, on y parlait beaucoup, mais sans apporter de solutions! Un homme pragmatique mon père !

Un bilan qui m’a laissée perplexe, où on n’a pas entendu que les solutions proposées avaient déjà été expérimentées sans succès ! A méditer  pour un meilleur partage entre les deux parties.

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