Oser déprescrire !

Si vous avez le moindre doute sur un traitement et que vous avez la tutelle de votre parent, vous pouvez signer une décharge à son médecin traitant. Cela peut paraitre arrogant, qui est-on pour faire ça ? Mais parfois c’est la seule solution pour que le médecin traitant de votre parent puisse déroger aux protocoles qu’il se doit de tenir.

Partage d’expérience. Nous sommes en juillet 2013, ma mère vient de faire une crise d’épilepsie. L’électroencéphalogramme confirme une anomalie et la voici sous Keppra, un traitement antiépileptique,  en plus de tout ce qu’on lui donne : 2 anti dépresseurs – dont un antiépileptique qui apparemment n’a pas eu l’effet préventif escompté -, un anticholestérolémiant, un aricept (pilule ralentissant la maladie d’alzheimer) un inhibiteur de la pompe à protons, plus des laxatifs. Le traitement au Keppra la shoote, elle passe ses journées à dormir et ne s’alimente plus. Je demande à son médecin si on peut faire quelque chose ? Elle lui change le Keppra pour du Lamictal. Même effet ! Deux mois s’écoulent pendant lesquels elle passe son temps à dormir dans son fauteuil ou sur mon épaule. Je redemande au médecin si on ne peut pas arrêter ce traitement ? Non, car elle risque de refaire une crise, un AVC, c’est trop dangeureux.

Septembre 2013 : Je demande à mes cousins médecins et à mon médecin traitant d’intervenir auprès du médecin traitant de ma mère pour faire arrêter ce traitement, mais aucun ne veut interférer. Mon médecin traitant m’informe que je peux signer une décharge au médecin de ma mère. « Mais je ne suis pas médecin à quel titre je peux faire ça ? » « En tant que tutrice » me répond-elle. Une amie dont la mère est dans la même institution que la mienne a signé une décharge pour arrêter les patch de morphine qui shootaient sa mère et m’encourage à le faire, mais j’hésite encore.

Octobre 2013 : Ca finit à l’hopital, où les transmissions concernant ses médicaments sont mal comprises: depuis longtemps elle ne prend que des pilules broyées dans des jus ou des médicaments sous forme liquide. Ici on lui donne des pilules entières au lieu du keppra sous sa forme liquide, qu’elle ne prend évidemment pas.  Pendant deux jours, je retrouve enfin ma mère. N’étant plus sous médication, elle me regarde, bien réveillée (photo de gauche). J’arrive à l’alimenter un peu. Je la prends en photo. Ca ne dure pas, quand je reviens le lendemain, elle est arrimée à une perfusion de Keppra, échouée dans le fauteuil, tonus musculaire absent, impossible de la réveiller et de lui faire prendre quoi que ce soit. Je la prends à nouveau en photo (photo de droite).  L’aide soignante de l’hôpital ose me dire « c’est normal qu’elle dorme, c’est l’heure de la sieste!« 

A l’hôpital, ma mère à jeun de traitement avec pour seule perfusion des multivitamines, le lendemain sous perfusion de Keppra

Comme elle ne mange pas, ils ont même oublié de lui apporter son plateau repas que je suis obligée d’aller quémander quand j’arrive à 14h00! Lorsque je rencontre le médecin de l’hôpital, je lui demande de retirer le Keppra: « impossible, me dit-il, elle a déjà la dose minimale. Si d’ici 4 ans elle n’a pas refait de crise, alors on pourra éventuellement envisager d’arrêter le traitement ». « Oui mais elle ne mange pas, à ce rythme dans 4 ans elle ne sera plus là…! Oui, il en convient, si elle continue comme cela elle n’en n’a plus que pour un mois, mais il ne peut pas prendre le risque de lui arrêter le Keppra ! Inutile de discuter ici, mais de retour à la maison de retraite, je fais un point avec son médecin traitant. Je lui montre les photos, lui explique que j’ai réussi à l’alimenter quand elle n’était pas sous Keppra « Est-ce qu’on pourrait faire l’essai d’arrêter le traitement antiépileptique pendant quelques temps, juste pour voir si elle reprend à s’alimenter ? «  Je suis au bord des larmes et quand je la regarde, il me semble que ses yeux bleus sont embués aussi. Je suis prête à prendre le risque d’une nouvelle crise, je lui signerai une décharge, si c’est nécessaire. Elle accepte ! Le traitement a été arrêté le lendemain et ma mère a recommencé à s’alimenter le jour suivant!

C’était il y a 3 ans! Je suis éternellement reconnaissante à son médecin traitant d’avoir accepté de revenir sur sa prescription et de déroger au protocole.

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