Du personnel formé prendra soin de votre maman !

C’est ce que m’avait dit l’assistante sociale lors de sa visite pour évaluer les besoins d’aide de mes parents : une aide à domicile tous les jours et une infirmière pour faire la toilette 2 fois par semaine. Mon père qui avait déjà une femme de ménage, avait négocié pour que l’aide à domicile quotidienne ne passe que deux fois par semaine. Il aimait bien aller faire les courses, c’était sa façon à lui de s’évader de son quotidien devenu si pesant. L’aide à domicile était en priorité une aide au repas, c’est peut-être la raison pour laquelle l’organisme auquel nous avions fait appel n’a pas jugé utile de nous proposer quelqu’un formé à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. C’est ainsi que nous avons commencé avec Hélène, puis Brigitte, puis Dora, puis leurs noms m’échappent tant leur passage a été éphémère. Enfin Michelle est restée. Dès qu’elle mettait le pied dans l’appartement ma mère se renfrognait et ne bougeait plus du canapé. C’était une étrangère qui avait pris sa place dans la cuisine et qui s’entendait bien avec son mari ! Côté toilette même scénario :  l’infirmière arrivait tout juste à lui prendre la tension et la douche seulement un fois de temps en temps ! Ce rejet était systématique, jusqu’au jour où devant cette mise en échec récurrente, l’organisme nous a proposé de faire intervenir la cellule mobile Alzheimer. Ce fut le bonheur : deux infirmières formées à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer se relayaient chaque semaine. Elles réussissaient sans peine à chaque visite à la doucher. Mon père les attendait avec impatience. A l’issue de leur intervention, elles ont fait le bilan de leur action;  elles devaient former les autres infirmières de cet organisme, mais malgré leurs conseils, les intervenantes précédentes ont continué à se faire rejeter. Nous avons changé  fois 3 fois d’organisme pensant trouver mieux : il a fallu à chaque fois recommencer depuis le début  : la visite d’évaluation, l’intervention d’une nouvelle personne, la période d’adaptation et la déception de ne pas trouver d’aide efficace au final.

Alors comment choisir un organisme d’aide à la personne ? Et quelle est la formation des personnes qui interviennent à domicile ? en EHPAD ? Je ne sais toujours pas aujourd’hui les nuances entre les différentes qualifications : aide soignant, agent de soin, auxilliaire de vie (voir aussi article : aides soignants auxilliaires de vie quelles formations, quelles compétences?) . Quand je pose la question : « Elles sont formées, elles ont des diplômes ou de l’expérience ! » me répond-on. Ont-elles bénéficié d’une formation spécifique de prise en charge de la maladie d’Alzheimer comme en dispense France Azlheimer, ou la méthode Humanitude ou Naomi Feil ?  ou bien seule une personne du groupe a été formée et doit briefer le reste de l’équipe ? Et puis ce n’est pas qu’une question de formation ou d’expérience, mais aussi de coeur. Un jour un miracle s’est produit, j’ai rencontré Andreea. Elle n’avait que 24 ans et pour seule expérience l’accompagnement à domicile d’une personne âgée, même pas Alzheimer. Elle arrivait le matin, prenait ma mère en charge, lui parlait, lui faisait faire sa toilette, la sortait, jouait avec elle. Quand je rentrais le soir, le ménage était fait et elle m’avait même confectionné un repas ou un gâteau et ma mère était souriante. Grâce à elle j’ai pu traverser plus sereinement les moments les plus difficiles de ma vie : accompagner mon père dans ses derniers jours et entreprendre les démarches pour placer ma mère. J’ai réellement hésité entre un placement en institution et un maintien à domicile avec Andreea, mais je n’ai pas osé me reposer seulement sur elle et j’ai eu peur de devoir faire face seule à l’évolution de la maladie de ma mère.   C’aurait été tellement bien si on l’avait rencontrée avant !

Andreea a continué d’intervenir même en maison de retraite jusqu’à ce qu’elle s’engage dans une autre voie, car malheureusement avec l’avancement de la maladie, s’alimenter seule est devenu impossible. Il faut vraiment prendre du temps pour que ma mère mange quelque chose. Un temps que les aides soignantes n’ont pas, elles ne peuvent passer en moyenne que 10 minutes avec chaque résident. Aujourd’hui, je fais appel à des intervenantes extérieures pour l’aide au repas de ma mère. L’organisme sollicité m’a été conseillé par la fille d’une résidente confrontée à la même situation que moi. J’ai été agréablement surprise de la qualité de ces intervenantes qui ont pour la plupart une formation d’auxilliaire de vie, mais il faut tenir compte du fait qu’elles ne s’occupent que de ma mère.

Il me semble qu’il n’y a pas de recette miracle, une formation adéquate avec sensibilisation à la prise en charge des personnes alzheimer me paraît indispensable, de l’expérience et surtout envie de faire ce métier qui n’est pas facile.

En maison de retraite, on peut aussi avoir tout cela et ne pas pouvoir remplir sa mission comme on le voudrait en raison d’un nombre trop élevé de personnes trop dépendantes à prendre en charge.

Lors d’une intervention à domicile, une clarification sur les compétences de personnes qui interviennent serait un plus. Bien sûr on peut changer d’intervenante, mais pour avoir du subir un certain nombre de changements, je trouve que ce n’est pas la meilleure solution.Plus la personne qui fait le bilan des besoins est compétente mieux c’est, mais si en plus nous savons exactement à quoi nous attendre en fonction de telle ou telle formation, c’est vraiment mettre toutes les chances de son côté pour pouvoir se faire aider efficacement.

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